WTHTS 008 : More Than a Diagnosis: Understanding Epilepsy Through Her Story ft. Sabina Salsabila

doc. pribadi

Sabina Salsabila, S.Pd., merupakan perempuan asal Kabupaten Bandung yang saat ini menjalani berbagai aktivitas di bidang akademik, sosial, dan keluarga. Ia bekerja sebagai Sekretaris Kurikulum Program Subspesialis Anestesi Pediatrik dan Critical Care (KAP) Universitas Padjadjaran. Di tengah kesibukannya, Sabina juga turut membantu usaha milik ibunya, Dapur Ci Sugih.

Tidak hanya itu, Sabina juga aktif sebagai relawan Komunitas Epilepsi Indonesia, Yayasan Bhakti Suara Kesembuhan. Ia juga dipercaya sebagai Sekretaris Komunitas Bale Istri dan Bale Remaja, Yayasan Sapa Institute.

Di balik berbagai aktivitasnya hari ini, ternyata ada perjalanan panjang bersama epilepsi yang sudah ia jalani sejak masih berusia enam tahun.

⁠Kalau kamu nyaman cerita, bagaimana epilepsi menjadi bagian dari perjalanan hidupmu, dan apa yang paling banyak kamu pelajari dari pengalaman itu?

Epilepsi sudah menjadi perjalanan panjang dari hidupku sejak usia 6 tahun, saat aku masih kelas 2 SD. Waktu itu, aku baru pindah dari kota ke desa. Banyak yang mengira ini sesuatu yang aneh sampai aku sering dirundung di sekolah. Para guru pun belum ada yang tahu tentang ini sehingga sering menganggapnya sebagai gangguan jiwa, mengingat saat itu keluarga aku sedang hancur.

Aku memang sering mengeluh nyeri kepala, mual, dan nyeri perut kepada keluarga, tapi saat itu belum ada yang menganggapnya serius atau percaya bahwa ini adalah hal medis. Keluhan yang semakin intens membuat aku sering kehilangan kesadaran, bahkan di jalan raya sendirian saat perjalanan pulang sekolah.

Saat usia 11 tahun, aku akhirnya didiagnosis epilepsi. Epilepsi adalah sebuah gangguan neurologis kronis pada sistem saraf pusat (otak) akibat aktivitas listrik yang berlebihan. Di usia tersebut, aku sudah harus menjalani pengobatan bersama dua dokter spesialis sekaligus, yaitu dokter anak dan dokter saraf/neurologi. Namun, pengobatan ini harus terputus karena terkendala biaya untuk melanjutkan.

Seiring waktu, aku melanjutkan pendidikan di bangku kuliah. Tantangan yang aku hadapi tentu tidak mudah. Saat kuliah, aku banyak mengalami memory loss atau hilang ingatan, kehilangan kesadaran, atau kejang, salah satunya saat presentasi di kelas.

Ternyata, ini baru gambaran kecil. Aku justru pernah hampir gagal untuk melanjutkan sidang skripsi karena kondisi medis yang terus memburuk hingga kehilangan berbagai fungsi dalam otak, contohnya berbicara. Padahal, saat itu aku adalah mahasiswa Bidikmisi yang harus lulus tepat waktu.

Mengelola kondisi medis sambil kuliah dan bekerja memang tidak mudah. Hal yang dikelola bukan hanya kondisi medisnya, tapi banyak hal. Misalnya, bagaimana caranya agar tetap aman dalam perjalanan, apa yang harus diatur sebelum melakukan kegiatan, seperti membawa obat saat olahraga, mengatur prioritas, membuat rencana, dan berbagai persiapan lainnya.

Aku belajar bahwa hidup dengan penyakit kronis bukan tentang selalu kuat. Kadang, bertahan saja sudah merupakan bentuk keberanian dan suatu pencapaian.

Ketika bekerja, aku lebih banyak melalui pengobatan lanjutan seorang diri. Tetesan air mata di lorong rumah sakit dan ruang pemeriksaan kadang jatuh begitu saja. Tapi aku harus buru-buru mengusapnya karena masih banyak tanggung jawab yang menunggu.

Kini, hanya ada dua pilihan: mengangkat salah satu bagian otak, atau menjalani pengobatan seumur hidup tanpa boleh putus.

Kini, perjalanan itu kemudian membawa aku pada sesuatu yang lebih besar.

Aku mulai bertemu dengan orang-orang lain yang hidup dengan epilepsi. Sejak bergabung dengan Komunitas Epilepsi Indonesia, aku mendengar cerita bahwa ternyata bukan hanya aku yang mengalami stigma dan hambatan. Ada orang yang kesulitan mendapatkan pendidikan, harus berpindah sekolah, bahkan ada yang kehilangan kesempatan karena kondisi epilepsinya.

Aku kemudian terlibat dalam penelitian dan diskusi bersama pasien, pendamping, serta peneliti melalui TUMPAS Epilepsy Indonesia dan MILES. Dari sana aku semakin memahami bahwa epilepsi bukan hanya persoalan medis, tetapi juga persoalan sosial, pendidikan, dan bagaimana sebuah sistem memberikan ruang bagi seseorang untuk tetap hidup secara utuh.

Apa yang biasanya membantu kamu ketika kondisi epilepsi sedang menjadi tantangan dalam aktivitas sehari-hari?

Hal yang biasa membantu aku ketika kondisi epilepsi menjadi tantangan dalam aktivitas sehari-hari adalah support system yang baik dan lingkungan yang inklusif.

Salah satu contohnya adalah saat aku menjadi seorang guru. Teman-temanku justru bertanya lebih dulu, “Apa yang bisa mereka lakukan agar aku tetap aman di tempat kerja?”

Mereka juga tidak menghakimi dan dapat menjadi pendengar yang baik.

Menurutku, hal-hal sederhana seperti itu sangat berarti. Ketika seseorang sedang menghadapi kondisi yang tidak selalu terlihat oleh orang lain, memiliki lingkungan yang membuatnya merasa aman tentu bisa memberikan kekuatan tersendiri.

Apa yang kamu ingin orang lain pahami tentang epilepsi yang mungkin selama ini masih banyak disalahpahami?

Aku ingin orang-orang memahami bahwa epilepsi lebih dari sekadar kejang.

Layaknya bongkahan es raksasa, ada banyak hal yang tidak terlihat: ketidakpastian, efek pengobatan, dan berbagai stigma yang lebih menyakitkan dari sakit itu sendiri.

Namun, kita perlu memahami bahwa suatu diagnosis belum tentu membatasi kapasitas seseorang.

Seseorang bisa hidup dengan epilepsi dan tetap belajar, bekerja, berkarya, memiliki mimpi, dan memberikan kontribusi.

Jadi, mungkin sebelum kita bertanya, “Apa yang tidak bisa dilakukan oleh orang dengan kondisi ini?”, kita bisa mulai bertanya:

“Apa yang masih bisa ia lakukan, dan bagaimana kita bisa membantu agar ia tetap memiliki kesempatan untuk melakukannya?”

Karena pada akhirnya, kita tidak selalu tahu apa yang sedang diperjuangkan seseorang.

Maka, jangan terburu-buru menghakimi apa yang tidak kita pahami. Tunjukkan kepedulian melalui tindakan.

Menurut aku, satu tindakan kecil yang lahir dari empati jauh lebih berarti daripada seribu kata yang penuh penilaian.

Refleksi

Membaca jawaban dari teman sekaligus sahabat kita kali ini sangat-sangat menyayat hati. Bagaimana tidak? Senyum yang biasa ia lakukan setiap hari ternyata menyimpan seribu perjuangan yang harus ia hadapi dalam hidupnya.

Selama ini, mungkin kita mengenal Bu Sabin sebagai seseorang yang aktif, banyak kegiatan, bisa bekerja, membantu keluarga, dan tetap hadir untuk orang-orang di sekitarnya. Namun, dari cerita ini kita kembali diingatkan bahwa apa yang terlihat dari seseorang tidak pernah benar-benar menceritakan seluruh perjuangannya.

Dari kisah Bu Sabin kita jadi belajar bahwa yang diperlukan itu bukan dalam bentuk dikasihani, tapi didengarkan dan dipahami tanpa cela, didukung tanpa merasa menjadi beban, dan selalu ada meski hanya sebuah telinga yang bisa mendengarkan. Ternyata, itu lebih dari cukup.

Kita juga belajar bahwa kita tidak pernah benar-benar tahu apa yang sedang dilawan seseorang di balik senyumnya. Bisa jadi, seseorang yang hari ini terlihat baik-baik saja sebenarnya sedang berusaha keras untuk tetap menjalani harinya.

Mungkin selama ini kita terlalu sering bertanya, “Apa yang salah dengan orang yang sakit?” Padahal, mungkin kita perlu berhenti sejenak dan bertanya, “Apa yang salah dengan cara kita melihat mereka?”

Kisah Bu Sabin mengingatkan kita bahwa sebuah diagnosis tidak pernah bisa menjelaskan keseluruhan diri seseorang. Di balik diagnosis itu tetap ada seorang manusia yang ingin belajar, bekerja, berkarya, memiliki mimpi, dan menjalani hidupnya dengan utuh.

Dan mungkin, bentuk kepedulian yang paling sederhana bukan selalu tentang menemukan kata-kata yang tepat. Terkadang, cukup dengan hadir, mendengarkan, memahami, dan tidak terburu-buru menghakimi.